¿Qué es Von Hippel Lindau?

Hola chic@s!

Hoy quiero acercarles un poquito más a la parte mas gratificante de mi trabajo y enseñarles mi último proyecto solidario. Algunos recordaréis que hace un tiempo Tania, una niña muy joven que padecía una enfermedad rara llamada Von Hippel-Lindau, me dejó una carta en mi página de Facebook contando su historia, su realidad.

 

 

Me llamo Tania , soy de Santander y tengo 25 años, tengo VHL, es decir: Síndrome de von Hippel-Lindau, consiste en el crecimiento anormal de vasos retiniano-cerebelosos, y se cataloga como una enfermedad rara de carácter hereditario. El síndrome se caracteriza por aumentar la predisposición a los tumores de riñón, del sistema nervioso central -en particular el cerebelo- y por afectar a la retina.No existe por el momento un tratamiento médico de cura, pero el conocimiento de su sintomatología y la investigación genética posibilitan que actualmente sea posible establecer diagnósticos precoces.
A los 12 años perdí uno de mis ojos por esta enfermedad, y gracias a los médicos por no hacerme las revisiones necesarias. Hoy tengo 25 años y el otro día me descubrieron en el ojo que me queda, que la enfermedad ha vuelto a aparecer, puedo quedarme CIEGA, algo que seria terrible. Hace 4 años vi morir a mi madre por esta enfermedad, y verla sufrir desde que tengo uso de razón, sometiendose a 15 operaciones en el cerebelo, resultado= quedó como un vegetal.
Se que hay muchas más enfermedades, desgracias o injusticias en el mundo. Pero por este mismo motivo, intento buscar ayuda, en personas tan famosas como tú, que tenéis tanto poder sobre el resto de la gente. Tan solo me gustaría pedirte, que por favor hagas conocer esta enfermedad, o que puedas donarnos algo tuyo (prendas, accesorios, lo que sea) que podamos rifar y por tanto conseguir dinero para la investigación de nuestra enfermedad.
Como somos poca población la que la tenemos, no dan dinero para investigar y conseguir una cura. En mi caso, desde que nací no me hacen las revisiones pertinentes, sin ir más lejos solo me las realizaron cuando me quedé ciega de uno de mis ojos, y cuando cada año deberían observarme por si aparece algo ‘pillarlo a tiempo’ y que luego no sea demasiado tarde.
Lo único que deseo, es que llegue el día en que por fin pueda ser feliz y disfrutar de la vida, eso es lo que me dicen mis médicos que disfrute por lo q pueda pasar, ya que no me hacen ni pruebas ni diagnósticos desde que me lo detectaron, así va la sanidad, y tampoco tengo dinero para permitírmelo. NO intento dar pena, si no que comprendas que esto es algo muy serio, que somos muchos lo que la padecemos y sufrimos .
Y necesitamos AYUDA, MUCHISIMA AYUDA, no queremos morir jóvenes, ni quedarnos tetraplejicos, ciegos o un largo etc, que muchos sufren’Te puedes quedar sentado diciendo que la vida es muy injusta, injusta por razones realmente importantes en tu vida, o darte una posibilidad, ayudándote, si otros no lo hacen por tí.
MIL GRACIAS, espero que seas muy muy feliz, muchos abrazos.

Duras palabras que conmueven a cualquiera por eso, en ese mismo momento, me dispuse a buscar un proyecto para recaudar dinero. Ahí apareció Chocron que colabora con 2500 euros por hacer una foto para su catálogo.

Fue perfecto. Así que pase un día de fotos desde la oficina donde gestiono mi colección para Yerse

 

 

 

 

La entrega fue este lunes en Madrid y no pude asistir ya que me encuentro en Ny pero mi amiga y estilista Ana Antic me hizo el favor de hacer la entrega. Gracias Ana!

Gracias a Chocron por buscar alternativas como esta para poder ayudar pero sobre todo a Tania por tu fortaleza. Eres un ejemplo para mi y para todos, te lo he dicho muchas veces. Gracias por tus palabras. Y a todas las personas que están detrás luchando cada dia. Sois un ejemplo a seguir, por eso para todos los que no conozcáis la enfermedad y tengáis curiosidad por lo que le esta pasando a mucha gente o estéis interesados en colaborar un poquito con ellos les dejo la página con toda la información:

 

51 comentarios sobre “¿Qué es Von Hippel Lindau?

  1. Por supuesto, estos zapatos son más caros que otros productos disponibles en el mercado que vale la pena el precio , debido a su aspecto elegante y de moda , así como sus características técnicas. Las New Balance 992 zapatos realmente el rock y son maravillosos , elegante , con clase y de moda.

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